Wsparcie dla osób chorujących psychicznie. Porównanie 30 krajów europejskich

Badanie zostało przeprowadzone przez „The Economist” Intelligence Unit (EIU, Wydział Badawczy „The Economist”) i dotyczyło tego, w jakim stopniu 30 europejskich krajów (28 krajów UE oraz Szwajcaria i Norwegia) jest zaangażowane w integrację osób chorujących psychicznie ze społeczeństwem. Zostało przeprowadzone na zlecenie i sfinansowane z funduszy  firmy farmaceutycznej „Janssen Pharmaceutica NV”, oddziału „Janssen Pharmaceutical  Companies of Johnson & Johnson” a przeprowadzone w ciągu pierwszych 8 miesięcy 2014 roku.

Choroby psychiczne stanowią dla Europy poważne wyzwanie moralne, społeczne i  ekonomiczne. Duże badania potraktowanych ogólnie chorób mózgu (choroby psychiczne i zaburzenia neurologiczne) wykazały , że sytuacja jest dramatyczna: 38% mieszkańców Europy (165 milionów osób) dotyka przynajmniej raz w przeciągu jednego roku jakieś zaburzenie psychiczne lub neurologiczne, depresja zaś jest jednostką chorobową, która spośród pojedynczych jednostek chorobowych w największym stopniu przyczynia się do obciążenia chorobami (burden of disease). W dodatku (wraz z zaburzeniami lękowym) często towarzyszy innym zaburzeniom, w tym chorobom fizycznym, takim jak np. cukrzyca czy choroby serca. Można zresztą przyjąć, że wpływ, jaki choroby psychiczne wywierają na zdrowie społeczeństwa jest jeszcze większy. Samobójstwa są w na tyle wysokim stopniu związane z chorobami psychicznymi, że ich odsetek może służyć przybliżonej ocenie ogólnego stanu zdrowia psychicznego populacji , jednak w oszacowaniach WHO zostały potraktowane oddzielnie.

Szacunki Światowej Organizacji Zdrowia (WHO) wskazują, że w 30 krajach branych pod uwagę w tym studium 12% lat życia skorygowanych niepełnosprawnością (disability-adjusted life years, DALY) – mierze całkowitego obciążenia  chorobami – było rezultatem chorób psychicznych.  Z punktu widzenia ekonomii  najlepsze oceny wskazują, że wydatki na choroby psychiczne wynoszą przeciętnie około 3-4% dochodu narodowego w tych krajach. Mamy tu jednak do czynienia także z kosztami niebezpośrednimi - wydatkami z tytułu niepełnosprawności (ok. 1/3 wszelkich kosztów tego rodzaju, w niektórych krajach nawet niemal połowa wiąże się z chorobami psychicznymi) oraz kosztami ukrytymi – negatywnym wpływem chorób psychicznych na inne chroniczne choroby. W dodatku koszty leczenia zaniżone są przez to, że tylko (przeciętnie) ¼ osób chorych w Europie jest w ogóle leczona a tylko 10% jest leczone w sposób, który można by nazwać w pełni adekwatnym.

W dodatku w ciągu ostatnich dziesięcioleci zmieniły się wyobrażenia na temat tego, na czym powinno polegać odpowiednie leczenie i wsparcie dla osób chorujących psychicznie. W efekcie stopniowo został osiągnięty konsensus, co do przesunięcia akcentu z opieki szpitalnej (zapewnianej zazwyczaj przez duże szpitale psychiatryczne i oznaczającej praktycznie pozbycie się problemu poprzez izolację osób chorych) na poszukiwanie sposobów, dzięki którym osoby chore mogłyby leczyć się i prowadzić aktywne życie w obrębie szerszej społeczności. Zmianie ulega tu także definicja formy terapii: model biomedyczny – zorientowany na lekarza, ukierunkowany na eliminację symptomów ma zostać zastąpiony przez model psychospołeczny - skupiony na umożliwieniu chorującym odzyskanie zdrowia i życie w sposób zgodny z ich oczekiwaniami.  Oznacza to także przejście od modelu instytucjonalnego do opieki zintegrowanej, która łączy elementy medyczne ze wsparciem w takich obszarach, jak zakwaterowanie, zatrudnienie i relacje społeczne.

Tymczasem wśród na przykład przedsiębiorców niewielu rozumie fakt, że możliwa jest integracja osób psychicznie chorych w miejscu pracy. Następuje tu, co prawda, pewna poprawa, jednak początkowy poziom zrozumienia tych kwestii był bardzo niski.

Z brakiem zrozumienia mamy też do czynienia wśród ustawodawców i autorów konkretnych polityk w zakresie np. służby zdrowia czy opieki społecznej, którzy częstokroć  decydują raczej w oparciu o względy czysto polityczne, nie zaś rzetelna wiedzę na temat wagi problemu i badania naukowe. Prowadzi to do sytuacji, w której usługi psychiatryczne traktowane są bez należytej troski , często jako swego rodzaju Kopciuszek pośród innych usług medycznych.

Kolejnym czynnikiem odpowiedzialnym za słabą i nieadekwatną do wagi problemu reakcję jest stygmatyzacja osób chorujących psychicznie. Z badań Eurobarometru wynika, że w krajach UE 22% osób przyznało się do tego, że czułoby się niezręcznie rozmawiając z kimś mającym poważny problem ze zdrowiem psychicznym a kolejne 11% stwierdziło, że nie wie, jak czułoby się w takiej sytuacji. Co gorsza, ze stygmatyzacją mamy do czynienia także wśród lekarzy i studentów medycyny, a nawet w środowisku psychiatrów.

Kolejny efekt stygmatyzacji to tworzenie prawdopodobnie największej bariery dla poszukiwania pomocy medycznej w obliczu wystąpienia jakichś objawów chorobowych. Wykazało to wiele różnych badań przeprowadzonych w Europie. Przeprowadzono wiele kampanii mających przeciwdziałać stygmatyzacji.  Największą (najdłużej trwającą i najlepiej sfinansowaną) tego typu kampanią była kampania „Czas na zmianę” („Time to change”). Ewaluacja wykazała, że postęp jest możliwy, aczkolwiek niełatwy i nierównomierny a same działania edukacyjne są niewystarczające. Najlepsze skutki przynosi bezpośredni kontakt pomiędzy osobami chorymi i zdrowymi psychicznie.

Kampania „Czas na zmianę”

Została zainicjowana w 2007 roku. Składało się na nią wiele różnych projektów (35 tylko w pierwszych 4 latach):

1) Objazdowe akcje promocyjne połączone z wydarzeniami lokalnymi
2) Spotkania w centrach miast, w czasie których osoby zdrowe mogły porozmawiać z chorymi
3) Masowe imprezy sportowe, w których uczestniczyły zarówno osoby chore, jak i zdrowe
4)  Kampanie w mediach społecznościowych (m.in. filmik „Schizo”)

Inne wysiłki były kierowane do konkretnych grup, takich jak przedsiębiorcy czy studenci medycyny.

Ewaluacji poddano pierwszą fazę kampanii – w latach 2007-2011. Rezultaty:
1) Filmik „Schizo” miał latem 2009 roku 446,000 wejść
2) W latach 2007-2011 w masowych imprezach sportowych i wydarzeniach kulturalnych wzięło udział ok. 600,000 osób
3) Poszczególne projekty wywarły mierzalny wpływ, ale był on bardzo mały, dla przykładu objazdowe akcje promocyjne i masowe wydarzenia sportowe umożliwiły, co prawda, kontakty pomiędzy chorymi i zdrowymi, lecz zmieniły tylko deklarowane zachowania (co może pozostać czystą deklaracją właśnie), nie wpływając  ani na postawy, ani na wiedzę.  Podobnie akcje w mediach społecznościowych przyniosły tylko niewielkie zmiany w całej populacji, lecz w przypadku mniejszości, która zapamiętała kampanię nastąpiła umiarkowana zmiana w zakresie wiedzy, postaw i deklarowanych zachowań. Niektóre działania nie przyniosły w ogóle żadnych długofalowych skutków
4) Analizy  naukowe nie wykazały statystycznie istotnych zmian w poziomie wiedzy, w postawach i rzeczywistych zachowaniach, choć odpowiedzi na pytania o zachowania deklarowane były nieco bardziej pozytywne
5) Nie nastąpiły  istotne zmiany w mediach, w ponad połowie których nadal pojawiały się stygmatyzujące artykuły, choć wzrosła liczba artykułów neutralnych
6) Natomiast nastąpiły zmiany w poziomie dyskryminacji w opinii samych osób chorujących: odsetek tych, którzy  nie doświadczyli w ogóle dyskryminacji wzrósł z 9 do 12% w latach 2008-2011. Także wskaźnik dyskryminacji stworzony przez badaczy spadł w tych latach o 11.5%.

Niemożliwe jest stwierdzenie, ile z tych zmian zostało spowodowanych przez „Czas na zmianę”, lecz warto zauważyć, że przed 2007 rokiem następowały zmiany na gorsze (nie tylko w Wielkiej Brytanii, ale także na całym świecie). Samo więc możliwe odwrócenie tych negatywnych tendencji miałoby duże znaczenie (o ile byłoby rezultatem programu). Efekty jednak okazały się o wiele mniejsze niż zakładana 5 procentowa zmiana w postawach wobec osób chorujących psychicznie.

Badania „Mental Health and Integration”

Badania koncentrują się na wynikach studium porównawczego przeprowadzonego w oparciu Indeks Integracji Osób Chorujących Psychicznie. Porównuje on poziom  wysiłków podejmowanych w każdym z krajów na rzecz integracji osób chorujących psychicznie ze społeczeństwem. Zestaw 18 wskaźników został zgrupowany w 4 kategoriach:

• Środowisko dla osób chorujących psychicznie dostosowane do prowadzenia przez nie normalnego życia (istnienie lub brak strategii i warunków umożliwiających osobom chorym psychicznie cieszenie się stabilnym życiem domowym i rodzinnym; obejmuje wskaźniki takie jak dostępność miejsc chronionego zamieszkania i wsparcia finansowego)

1) Świadczenia i kontrola nad finansami: istnienie bądź brak świadczeń opieki społecznej i kontrola nad własnymi środkami finansowymi sprawowana przez osoby chorujące psychicznie
2) Deinstytucjonalizacja: istnienie bądź brak polityki deinstytucjonalizacji i stopień wsparcia dla nieinstytucjonalnych form opieki w społeczności lokalnej
3) Opieka w domu: wskaźnik pokazuje, czy liczba osób chorujących, które korzystają z długoterminowego wsparcia w społeczności lokalnej jest większa czy mniejsza od liczby tych, którzy długotrwale przebywają w szpitalach psychiatrycznych
4) Prawa rodzicielskie i opieka: wskaźnik wykazuje, czy państwa mają politykę, która w możliwie największym stopniu  chroni prawa rodziców do opieki nad dziećmi chorującymi psychicznie
5) Wsparcie dla rodziny i opiekunów: istnienie lub brak programów finansowania dla wspomożenia opiekunów, ustawowo gwarantowane prawa opiekunów oraz istnienie bądź brak wsparcia dla wspierających rodziny organizacji

• Dostępność pomocy i  usług medycznych (istnienie bądź brak strategii i warunków umożliwiających dostęp do opieki medycznej i pomocy [usług] społecznej; obejmuje wskaźniki takie, jak programy popularyzujące wśród potrzebujących wiedzę o tego typu usługach)

1)  Aktywna opieka: istnienie bądź brak funkcjonujących na poziomie lokalnym usług opiekuńczych i innych specjalistycznych lokalnych usług psychiatrycznych
2) Kadry opieki psychiatrycznej: złożony wskaźnik odzwierciedlający liczbę psychiatrów, psychologów i pielęgniarek/pielęgniarzy psychiatrycznych na 100.000 osób
3) Wskaźnik pokazuje czy państwo  finansuje programy wspierające użytkowników usług psychiatrycznych
4) Dostęp do leczenia w tym terapii lekowych: złożony wskaźnik odzwierciedlający stopień, w jakim osoby chorujące psychiczne mają dostęp do różnych form terapii, stabilizatorów nastroju i/lub leków antypsychotycznych
5) Wsparcie w zakładach karnych: wskaźnik pokazuje, jak powszechne jest wsparcie psychiatryczne dla więźniów, którzy cierpią na zaburzenia psychiczne w czasie pobytu w więzieniach i po zwolnieniu.

• Możliwości, szczególnie w zakresie istnienia bądź braku strategii umożliwiających osobom chorującym psychicznie dostęp do pracy, utrzymanie w niej i pracę wolną od dyskryminacji

1) Programy powrotu do pracy: istnienie bądź brak programów powrotu do pracy dla osób chorujących psychicznie; prawny obowiązek pracodawców, by  dokonać rozsądnych przystosowań do pracy dla takich pracowników; finansowanie praktycznego wsparcia dla pracowników powracających do pracy;  dostępność zaświadczeń lekarza o zdolności do pracy itp.
2) Programy zatrudnienia wspieranego: istnienie bądź brak mechanizmów wspomagających osoby chorujące psychicznie w znalezieniu pracy; finansowanie projektów dostarczających indywidualnego wsparcia w umieszczeniu w pracy (individual work placement - IPS); programy szkoleń zawodowych i zawodowego wsparcia; finansowanie indywidualnego doradztwa zawodowego.
3) Stres związany z pracą: wskaźnik pokazuje czy dany kraj ma specjalną politykę zdrowia dotyczącą pracowników oraz regulacje dotyczące bezpieczeństwa i higieny pracy, które obejmują ochronę przed stresem w miejscu pracy

• Zarządzanie  systemem obejmujące zagadnienia praw człowieka i wysiłki na rzecz walki ze stygmatyzacją (istnienie lub brak strategii służących zwalczaniu stygmatyzacji osób chorujących psychicznie; obejmuje wskaźniki, takie jak kampanie edukacyjno-uświadamiające skierowane do szerszego społeczeństwa i politykę zachęcającą osoby chorujące do wpływania na dotyczące ich decyzje)

1) Przymusowe leczenie: wskaźnik pokazuje liczbę kryteriów, które muszą być spełnione w celu ograniczenia wolności lub leczenia osoby chorującej psychicznie wbrew jej woli
2) Obrona praw człowieka: wskaźnik pokazuje, czy dany kraj podpisał/ratyfikował traktaty odnoszące się do obrony praw człowieka i czy istnieją ciała nadzorujące respektowanie praw człowieka wobec użytkowników usług psychiatrycznych
3) Strategie współdziałania: wskaźnik odzwierciedla istnienie bądź brak formalnej współpracy pomiędzy agendami rządowymi (edukacja, zatrudnienie,  gospodarka mieszkaniowa) działającymi w celu zaspokojenia potrzeb osób chorujących psychicznie
4) Zmiana postaw: wskaźnik odzwierciadla istnienie programów zdrowia psychicznego w miejscu pracy i szkołach
5) Ocena z punktu widzenia pacjenta: wskaźnik pokazuje stopień, w którym opinie pacjentów i zwrotna odpowiedź na podejmowane działania (feedback) są brane pod uwagę w ocenie  jakości opieki psychiatrycznej

• Otoczenie (background)

1) Dyskryminacja: jakościowa miara dyskryminacji osób chorujących psychicznie

2) Stopa samobójstw na 100.000 osób na rok

3) Wydatki państwa na ochronę zdrowia jako odsetek dochodu narodowego

4) Wydatki państwa na ochronę zdrowia psychicznego jako odsetek budżetu na ochronę zdrowia
5) Liczba ludności
6) Wielkość dochodu narodowego
7) Dochód narodowy per capita 

Wnioski

Jeśli chodzi o wyniki, okazuje się, że – jak można się było spodziewać – niektóre kraje osiągnęły znaczące postępy, inne – znacznie mniejsze, pozostałe zaś mają jeszcze praktycznie całą drogę do przejścia. Polska, jeśli chodzi o Ogólny wynik, znalazła się dokładnie na środkowej pozycji w rankingu (15 miejsce). Zdecydowanie najlepiej wypadła pod względem dostępności pracy i edukacji dla osób chorujących (9 miejsce) oraz ograniczaniu stygmatyzacji i zmian w świadomości społecznej (10 miejsce). Najgorzej zaś wypadła jeśli chodzi o dostępność usług medycznych (dopiero 21 pozycja).

•  Na pierwszym miejscu (jeśli chodzi o Indeks Ogólny) znalazły się Niemcy, co jest pewnym zaskoczeniem, gdyż za kraje, które przodują w zakresie dobrych praktyk uważa się zazwyczaj Wielką Brytanię i kilka krajów Skandynawskich. Kraje te znalazły się jednak bezpośrednio za Niemcami. Nawet jednak te kraje mają przed sobą długą drogę do przejścia. W pierwszych w rankingu Niemczech nadal tylko niewiele więcej niż połowa osób chorych otrzymuje właściwą terapię. Nawet w przypadkach krajów „przodujących”,  integracja i koordynacja pomiędzy różnymi formami usług bywa słaba, np. w Wielkiej Brytanii, gdzie istnieje względnie dobra koordynacja pomiędzy opieką zdrowotną i opieką społeczną, o wiele gorzej jest z ich integracją z podstawową opieką zdrowotną służącą całej populacji.
• Natomiast zaskoczeniem nie są kraje, które w ogólnym Indeksie osiągnęły wyniki najsłabsze – w znacznym stopniu są to kraje Europy południowo-wschodniej, choć niekoniecznie jest to rezultat komunistycznej przeszłości tych krajów. Na przykład Estonia  w Ogólnym Indeksie zajmuje 8 pozycję a Grecja pozycję 28. Południowo-wschodni region Europy ma po prostu za sobą długą historię zaniedbywania kwestii chorób psychicznych.
• Kraje przodujące nie są jedynym źródłem dobrych praktyk. Niemieccy i brytyjscy eksperci chętnie przyznają się obecnie do istotnych problemów, jakie mają w zakresie opieki i integracji, z drugiej zaś strony, ponieważ opieka psychiatryczna często zorganizowana jest nie na poziomie ogólnokrajowym tylko regionalnym, mamy do czynienia z istnieniem wysp bogatych w dobre praktyki, takich jak Triest we Włoszech (Włochy - 16 pozycja w Indeksie Ogólnym), gdzie ostatni szpital psychiatryczny zamknięto w 2000 roku a pacjenci obsługiwani są w całości przez zintegrowany system opieki oparty o społeczność lokalną;  Andaluzja i Katalonia w Hiszpanii (pozycja 12) oraz Lille we Francji (pozycja 13), w których to ośrodkach lokalnych także osiągnięto wiele. Zresztą praktycznie niemal w każdym kraju można znaleźć przykłady dobrych praktyk, choć są to zazwyczaj rozwiązania fragmentaryczne.
• Konsekwencja popłaca.  Z  krajów, które w Indeksie zajęły 5 pierwszych miejsc, Niemcy, Norwegia i Wielka Brytania konsekwentnie szukały sposobów na poprawę opieki psychiatrycznej i integracji od lat 70. i 80. ubiegłego wieku, zaś Dania i Szwecja weszły na tą drogę w latach 90. Co więcej, zazwyczaj ci z najwyższymi wynikami ogólnymi wypadli dobrze również w indeksach cząstkowych.
• Istnieje wyraźny podział krajów na te, które poważnie inwestują w kwestie zdrowia psychicznego i te, które kreują „polityki potiomkinowskie” mające charakter fasadowy. Ogólne indeksy krajowe w Indeksie korelują w wysokim stopniu z odsetkami dochodu narodowego przeznaczanego na ochronę zdrowia psychicznego (wyjątki jednak także istnieją, np. kraje takie, jak Szwajcaria czy Austria, które pomimo wysokiego dochodu narodowego wypadają słabo w Indeksie Ogólnym). To powiązanie wynika po części stąd, że pewne kategorie w poszczególnych indeksach wiążą się bezpośrednio z wydatkami z budżetu, np. ilość lekarzy. Ale związek taki istnieje nawet tam, gdzie takie bezpośrednie powiązania nie istnieją. Stąd bierze się sugestia, że wielkość inwestowanego wkładu daje dobre przybliżenie poważnego zaangażowania w dobre ustawodawstwo i praktykę. Taka szczerość intencji nie zawsze występuje: obszar zdrowia psychicznego zna wiele przykładów polityk – włączając w to całe programy ochrony zdrowia psychicznego – które mają charakter głównie aspiracyjny. Do skrajnych przykładów można zaliczyć polski Narodowy Program Ochrony Zdrowia Psychicznego i węgierski Narodowy Program Zdrowia Psychicznego z 2009 roku. Oba miały na celu przesunięcie w kierunku opieki opartej o społeczność, lecz obu zabrakło odpowiedniego finansowania.
• Europa jako całość jest we wczesnym stadium na drodze od zinstytucjonalizowanych do zorientowanych na społeczność form opieki. Obecnie mamy praktycznie do czynienia z konsensusem co do konieczności przekształcenia psychiatrycznej opieki zdrowotnej z opartej o szpitale, medycznie zorientowanej opieki psychiatrycznej do zintegrowanego  systemu obejmującego zarówno opiekę medyczną jak i wsparcie dostarczane przez społeczność. Jednak wciąż w 16 na 30 krajów większość osób otrzymuje opiekę w szpitalach, choć 13 ma strategie przejścia w większym stopniu do opieki w społeczności lokalnej. Zmiany są spowalniane przez ich złożoność , która dotyczy każdych zmian przeprowadzanych w dziedzinie opieki medycznej, jak również przez instytucjonalne interesy istniejących struktur, takich jak szpitale psychiatryczne. Charakterystyczne jest też na przykład, że większość funduszy na transformację otrzymują i dzielą szpitale psychiatryczne, pomimo że chodzi o stworzenie opieki w środowisku. Także społeczność psychiatrów, choć często deklaruje poparcie dla wymaganych reform, kiedy przychodzi do konkretów, źle znosi utratę organizacyjnej pozycji i prestiżu. Przykładem jest tu m.in. Polska, w której wspólne interesy psychiatrów i społeczności, w których zlokalizowane są duże szpitale psychiatryczne (na utrzymanie których otrzymują znaczne środki finansowe), doprowadziły do znacznej zwłoki we wprowadzaniu reform w kierunku form opartych o społeczność lokalną. Kolejną przyczyną są trudności, jakie wiążą się z przesunięciem pod opiekę społeczności osób, które często niemal całe dotychczasowe życie spędziły w szpitalu psychiatrycznym. Mamy tu do czynienia także z innym problemem: nie wystarczy ograniczenie form opieki instytucjonalnej (zazwyczaj w dużych szpitalach psychiatrycznych) i liczenie na to, że opieka w społeczności lokalnej stworzy się sama. Takie podejście może prowadzić do fatalnej sytuacji: po zlikwidowaniu miejsc w szpitalach osoby chore trafiają w istniejącą lukę i są pozostawiane same sobie.
• Dane z indeksu „Dostępność usług medycznych” wskazują, że dostępność leczenia i terapii lekowych jest niedostateczna i że usługi medyczne dla osób chorujących psychicznie są słabo zintegrowane. Różnego rodzaju terapeuci są w zróżnicowanym stopniu dostępni w poszczególnych krajach. Niemcy np. , które w tym indeksie przodują, zebrały wszystkie możliwe punkty w kategorii wyspecjalizowanych pracowników społecznych per capita, lecz tylko 25.4 pkt. na 100 w kategorii liczby psychologów. Dania z kolei zebrała 73.4 pkt. na 100. jeżeli chodzi o ilość psychiatrów, lecz tylko połowę tego, jeśli chodzi o ilość pielęgniarek/psychiatrycznych. Typy usług dostępne w poszczególnych krajach są także bardzo zróżnicowane i niekoniecznie związane z pozycją w kategorii Dostępność Usług Medycznych. Łotwa, która w kategorii Dostępu jest na 25 pozycji, w subkategorii dostępu do opieki psychiatrycznej dla więźniów jest pierwsza. Warto tu zaznaczyć, że w tej kategorii Indeksu źle wypadła Polska zajmując dopiero 21 pozycję.
• Efektywna opieka dla osób cierpiących na choroby psychiczne powinna obejmować zintegrowane usługi medyczne, społeczne i związane z zatrudnieniem, ale tego typu integracja na poziomie krajowym jest rzadkością: bezrobocie, wykluczenie społeczne i problemy z zakwaterowaniem są statystycznie zarówno czynnikami ryzyka, jak i skutkami choroby psychicznej. Linie podziału pomiędzy służbą zdrowia, opieką społeczną i wspieraniem zatrudnienia są tu niewyraźne. Tylko 8 z 30 krajów ma programy współpracy pomiędzy ministerstwami odpowiedzialnymi za ochronę zdrowia oraz tymi, które odpowiadają za edukację, zatrudnienie, mieszkalnictwo, opiekę społeczną, ochronę dzieci, ludzi starszych i ministerstwem sprawiedliwości. Co gorsza, takie programy niekoniecznie tworzą strategie oparte o współpracę i koordynację. W systemie opieki zdrowotnej celem jest leczenie i nie myśli się o zintegrowanych usługach, podczas gdy w innych systemach (związanych z zatrudnieniem, czy wsparciem zakwaterowania) sądzi się, że najpierw służba zdrowia powinna wyleczyć a dopiero potem one mogą wkroczyć z pomocą. Kolejny problem to odrębne budżety na poszczególne obszary działań – w bardzo poważnym stopniu utrudnia to integrację tych działań.
• Integracja, z jaką mamy do czynienia jest zazwyczaj osiągana przez lokalnie zorientowane zespoły zdrowia psychicznego, które mogą pomóc pacjentowi negocjować zakres usług oferowanych przez politykę ogólnokrajową: dane z Indeksu wskazują, że jakieś formy opieki ukierunkowanej w znacznym stopniu na społeczność występują w 21 z 30 krajów. Jednak programy te są często w stadium embrionalnym i tylko w nielicznych przypadkach są wprowadzane w życie. Przykładem dobrych praktyk w zakresie integracji jest  ACT (Assertive Community Treatment - Realna Terapia w Społeczności), która opiera się o multi-dyscyplinarny zespół opiekuńczy, eksperci którego są w stanie nie tylko zapewnić wyspecjalizowaną, zindywidualizowaną, czasowo nieograniczoną opiekę osobom chorym z wysokim ryzykiem nawrotu choroby, lecz także negocjować w imieniu użytkowników usług różne medyczne i społeczne działania opiekuńcze. Zespół ten współdziała z klientami na poziomie społeczności lub nawet w ich domach i składa się zazwyczaj nie tylko z psychiatry i psychologa, ale również z pracownika społecznego i doradcy zawodowego. Wysiłki zespołu obejmują między innymi: opiekę zdrowotną, zakwaterowanie, zatrudnienie i stosunki interpersonalne i mają miejsce tam i wtedy, gdzie użytkownik ich oczekuje: w domu lub w społeczności. Zespół jako całość prowadzi klienta a jego członkowie mogą widywać się z nim raz lub nawet kilka razy dziennie, w zależności od jego indywidualnej sytuacji. Taka opieka jest oczywiście kosztowna, lecz okazało się, że jest ona wciąż tańsza niż opieka szpitalna. Ta forma opieki jest lepiej przyjmowana przez korzystających z tych usług a kontakt z nimi jest lepszy niż w opiece szpitalnej, zwłaszcza w przypadku tych klientów, którzy źle znoszą pobyty w szpitalu. Metoda ta została wypracowana oryginalnie w USA. Ulepszona przez Holendrów wersja tej formy pomocy (znana jako FACT) została przedstawiona na końcu artykułu w rozdziale „Dobre praktyki”. Takie działania są jednak jeszcze wciąż rzadkością i funkcjonują głównie na poziomie lokalnym. Wciąż częsty jest brak koordynacji pomiędzy opieką szpitalną a opieką ambulatoryjną i opieką w społeczności, tak że osoby chorujące „wpadają” w luki pomiędzy tymi systemami.
• Zatrudnienie to sprawa bardzo istotna w przypadku osób żyjących z chorobą psychiczną oraz ich rodzin, ale jest to także obszar Indeksu z najmniej konsekwentnymi strategiami: niemożność uzyskania godziwego zatrudnienia jest, zgodnie z przeprowadzonymi wywiadami, największą przyczyną frustracji dla osób chorujących psychicznie.  Jednocześnie strategie odnoszące się do spraw pracy różnią się znacząco; odpowiednia kategoria Indeksu – Możliwości – wykazuje największe zróżnicowanie spośród wszystkich kategorii Indeksu – kraje, które przodują w tej kategorii, w Indeksie ogólnym zajmują pozycje średnie. Co więcej, tylko garstka krajów, konkretnie Finlandia (pozycja 11 w Indeksie Ogólnym) i Francja (pozycja 13) ma bardzo wysokie wyniki w tej kategorii. Wysoka pozycja może być rezultatem zarówno dobrej dostępności opieki społecznej w ogóle, jak i zintegrowanego podejścia do usług na rzecz osób chorujących psychicznie. Warto też zauważyć, że znaczna część bezpośredniego wsparcia związana jest z dostępnością zatrudnienia chronionego, które ma słabe notowania jeśli chodzi o pomoc osobom psychicznie chorym w wejściu na otwarty rynek pracy. Często zdarza się bowiem, że osoby chorujące psychicznie zaczynają funkcjonować w świecie równoległym: uczestniczą w zatrudnieniu chronionym i programach specjalistycznych centrów szkoleniowych, środowiskowych domach samopomocy, w najlepszym przypadku w programach zatrudnienia wspieranego, a wszystko to w kontekście dostarczania usług zdrowotnych, natomiast nie angażują się w życie społeczności lokalnej ani się z nią nie integrują.

Wielka Brytania jest jednym z nielicznych krajów, które konsekwentnie zbierają dane o zatrudnieniu osób chorych psychicznie. Wyniki badań nad siłą roboczą mówią, że wiosną 2014 roku odsetek osób chorych psychicznie partycypujących w rynku pracy wyniósł 36%, w porównaniu z 59% osób cierpiących na inne przewlekłe choroby (w tym różne lżejsze zaburzenia psychiczne) i z 73% całej populacji. Podobnie sytuacja przedstawia się na terenie całej Europy (liczby różnią się, ale ogólne proporcje pozostają podobne). Oznacza to, że osoby chorujące psychicznie mają najmniejsze prawdopodobieństwo uzyskania zatrudnienia. Co więcej, sytuacja osób chorujących psychicznie na rynku pracy pogarsza się w trakcie kryzysów ekonomicznych. Na przykład w trakcie recesji w latach 2006, 2008 i 2010 odsetek bezrobotnych pośród osób chorych psychicznie wzrastał (dane Eurobarometru). Odsetek ten był znacząco związany ze stygmatyzacją (np. największy w krajach, w których osoby psychicznie chore były uważane za niebezpieczne). Osoby chore psychicznie same postrzegają ten problem bardzo wyraźnie. Nawet w Niemczech – kraju o bardzo dobrej ochronie prawnej pracujących osób chorych psychicznie, ujawnienie pracodawcy problemów ze zdrowiem psychicznym może prowadzić do tego, że pracownik łatwo stanie się ofiarą kolejnej reorganizacji.

Dane z Indeksu wskazują, że nadal brakuje specjalnych strategii pomocowych. Coś tak podstawowego, jak zasady stworzone wspólnie przez departamenty zdrowia i zatrudnienia dotyczące stresu w miejscu pracy – na których korzystają wszyscy pracownicy – istnieją tylko w 10 krajach. W pozostałych reguły takie, nawet jeżeli zostały stworzone, nie były uzgadniane pomiędzy poszczególnymi departamentami (np. inspekcje z zakresu bezpieczeństwa i higieny pracy obejmujące zagadnienia stresu w miejscu pracy odbywają się tylko w Danii i Belgii).

Rozbudowane struktury, które chronią prawa pracownicze i wspierają w powrocie do pracy tych, którzy zaczynają chorować istnieją także tylko w nielicznych krajach. Tylko 5 krajów ma wszystkie 3 komponenty takich struktur: prawny obowiązek (dla pracodawców) rozsądnych dostosowań miejsca pracy w celu wspierania tych, którzy powracają do pracy; środki finansowe dla pracodawców wspierające tą regulację prawną i zaświadczenia lekarskie o zdolności do pracy. Nawet ich istnienie niekoniecznie świadczy o tym, że są one efektywne. Na przykład wspomniana wyżej niechęć do przyznawania się do swojej choroby, nawet w Niemczech, gdzie kwestie te są najlepiej uregulowane ogranicza ich efektywność.  Podobnie struktura wiążących się z niepełnosprawnością rent może wyrządzić więcej szkód niż pożytku. W wielu krajach ci, którzy otrzymują renty są umieszczani poza rynkiem pracy i nie mogą w ogóle pracować. Próba powrotu do pracy nawet na część etatu pociąga za sobą ryzyko utraty rządowego wsparcia, które jest potrzebne w sytuacji, jeśli próba podjęcia pracy i utrzymania w niej się nie uda.

Pełna pomoc we wspieraniu użytkowników usług (osób chorych) jest relatywnie rzadka; tylko 10 krajów dysponuje wszystkimi elementami składającymi się na ten wskaźnik: finansowane strategie umieszczania w miejscu pracy, zawodowe wsparcie i indywidualnych trenerów (coach). I tu jednak znowu sensowne polityki niekoniecznie prowadzą do idealnych rezultatów. Często korzystający z usług są umieszczani na chronionych stanowiskach pracy, zarezerwowanych dla niepełnosprawnych. Dla przykładu we Włoszech rozległa sieć spółdzielni socjalnych dostarcza takiego zatrudnienia. W jakimś sensie, organizacje te odniosły wielki sukces oferując stałą pracę, zwłaszcza w porównaniu z innymi krajami, takimi jak np. Grecja, gdzie wysiłki, by powołać do życia takie podmioty, w znacznym stopniu załamały się po utracie przez cały kraj stabilności ekonomicznej. Dr Fioritti uważa jednak, że takie firmy tworzą niszę w rynku pracy a nie część zintegrowanego środowiska. Szanse, że osoba zatrudniona w przedsiębiorstwie społecznym uzyska pracę na otwartym rynku pracy wynoszą około 5%.

Mamy w tej chwili do czynienia z konsensusem co do tego, że najlepszą metodą zwiększania zatrudnienia osób chorujących psychicznie na otwartym rynku pracy są programy integracyjne znane jako Zatrudnienie Wspierane (Supported Employment) lub Indywidualne Lokowanie i Wspieranie (IPS – Individual Placement and Support). W takich programach specjaliści oferujący lokowanie w pracy są pełnoprawnymi członkami zespołu zajmującego się opieką. Pomagają oni pacjentowi znaleźć pracę na otwartym rynku pracy, z uwzględnieniem jego osobistych preferencji i jako zespół dostarczają bieżącego wsparcia. Znaczna część badań wskazuje, że IPS jest bardziej efektywne niż programy typu „szkól i lokuj” (obszerniejsze szkolenie poprzedza poszukiwanie pracy). Duże badania europejskie wykazały, że uczestnicy programów IPS mieli niemal dwukrotnie większe prawdopodobieństwo przepracowania przynajmniej jednego dnia w pracy (55% do 28) i mieli o wiele mniejsze prawdopodobieństwo ponownego przyjęcia do szpitala (13% do 45). Przeprowadzone ostatnio badania holenderskie wykazały, że IPS koreluje także z większym prawdopodobieństwem długotrwałego zatrudnienia.

Nawet takim programom może jednak zaszkodzić brak całościowego podejścia. Szwedzki projekt pilotażowy zawiódł, ponieważ uczestnicy obawiali się, że podejmując pracę, w której może im się nie udać utrzymać, utracą renty i inne korzyści z tytułu niepełnosprawności. Generalnie, IPS wydają się być ekonomicznie efektywne a przynajmniej mniej kosztowne niż podejścia alternatywne. Badania holenderskie wykazały tylko niewielkie koszty związane z IPS ponoszone przez społeczeństwo a ostatnie badania przeprowadzone przez RAND na potrzeby brytyjskiego ministerstwa pracy wykazały nawet znaczące oszczędności: na każdy wydany funt, inne bezpośrednie koszty ponoszone przez społeczeństwo spadły o 1.59 funta. Większość z tych 1.59 funta (1.41) to zyski państwa związane tak z redukcją rent z tytułu niepełnosprawności, zasiłków dla bezrobotnych, wydatków na służbę zdrowia, jak również wzrostem sumy podatków od dochodu. Resztę z tych 1.59 funta stanowiły oszczędności przedsiębiorców związane z ustawowo gwarantowanymi wypłatami pensji za czas choroby pracownika. Obecnie jednak, IPS jest rzadko stosowaną metodą, głównie (a i tu nawet niepowszechnie) w Holandii i Wielkiej Brytanii.

IPS nie jest pełnym rozwiązaniem: żadna strategia zatrudnienia z tylko 55% sukcesem takim rozwiązaniem nie jest. Niemniej, pokazuje ono, że możliwa jest poprawa reintegracji osób chorujących psychicznie w obszarze zatrudnienia.

Co więcej, oferujący usługi, doradcy i korzystający z usług nie są jedynymi aktorami w obszarze zatrudnienia. Dla zapewnienia aktywnej integracji osób chorujących ze społeczeństwem pracodawcy muszą stanowić znaczną część rozwiązania. Warunki pracy, polityka bezpieczeństwa i higieny pracy, zwolnienia lekarskie i odejścia na rentę oraz strategie i procesy reintegracji są obszarami, w których firmy mają znaczący wpływ na prewencję, rozpoznanie i właściwe traktowanie chorób psychicznych u swych pracowników. Zwłaszcza że skutki chorób psychicznych i ich wpływ na pracowników, jeśli chodzi o niższą produktywność, okresy zwolnień lekarskich oraz rent i wcześniejszych emerytur kreują coraz wyższe koszty. Nie zawsze jest to właściwie rozumiane. Wspomniany wyżej przykład Niemiec pokazuje, że właściwa edukacja mogłaby bardziej przyczynić się do rozwiązania tych problemów niż same tylko regulacje prawne.

Jedynymi firmami, które wydają się w pełni rozumieć problematykę zdrowia psychicznego, są w Niemczech firmy ubezpieczeniowe – zarówno te, które zajmują się ubezpieczeniami zdrowotnymi, jak i emerytalno-rentowymi, tak państwowe (społeczne), jak i prywatne. Dane pochodzące z tych organizacji wskazują, że choć faktyczne rozpowszechnienie chorób psychicznych utrzymuje się na względnie stabilnym poziomie, to stają się one coraz częstszą przyczyną zwolnień chorobowych i odejść z pracy (na renty i emerytury), tym bardziej widoczną w sytuacji, gdy nasilenie innych przyczyn tych zjawisk spada. W związku z tym, firmy ubezpieczeniowe regularnie oferują usługi doradcze w obszarze prewencji chorób, w tym psychicznych, jako czynnika różnicującego ich własną konkurencyjność.

Większość pozostałych przedsiębiorców traktuje jednak wyzwanie, jakie stanowią choroby psychiczne z rezerwą, choć atmosfera, zwłaszcza pośród młodych specjalistów od zarządzania zasobami ludzkimi i bezpieczeństwem i higieną pracy, zmieniła się w ciągu ostatniej dekady na korzyść.

Regulacje prawne są tu jednak w stanie wywołać zmiany jedynie do pewnego stopnia. Chociaż w Niemczech wymaga się od pracodawców ocen ryzyka zdrowotnego, które obejmują także zdrowie psychiczne w pracy, większość małych i średnich firm takich ocen nie przedstawia. Większość pracodawców jest nieświadoma nawet legalnego wymogu zaoferowania pracownikowi planu powrotu do pracy po ponad 6-miesięcznym okresie zwolnienia chorobowego. Nawet jeśli firmy taki plan oferują, pracodawcy i zwykłe zespoły pracownicze tylko rzadko są wyszkolone, by zmagać się z przypadkami związanymi ze zdrowiem psychicznym, przez co brakuje im wiedzy, by wykonać w tej materii „dobrą robotę”.

By poprawić zrozumienie wymogów i korzyści z miejsc pracy, które oferują bardziej przyjazną atmosferę pracownikom z problemami ze zdrowiem psychicznym BKK Federal Association zainicjowało kampanię angażującą wielu stakeholderów (ubezpieczycieli, firmy, władze i związki zawodowe) nazwaną psyGA (skrót od Zdrowie Psychiczne w Świecie Pracy). Zaopatruje ona w materiały instruktażowe liderów w korporacjach i usługach publicznych oraz menedżerów zajmujących się zagadnieniami zdrowia psychicznego, dostarcza szablonów do narzędzi samooceny, szablonów do instrukcji proceduralnych oraz narzędzi e-learning. Prowadzi również zbiorowe seminaria dla dużych firm i podnosi poziom świadomości w tych kwestiach przyznając nagrody za najlepsze praktyki.

W tym roku psyGA zamówiła niezależną ocenę swoich działań z lat 2011-2013. Konkluzje: program okazał się wielkim sukcesem, jeśli chodzi upowszechnianie wiedzy nt. zdrowia psychicznego w pracy: nie licząc wejść na stronę internetową, w latach tych rozpowszechniono 332 000 kopii materiałów szkoleniowych; 82% badanych użytkowników uznało, że materiały te pomogły im w codziennej pracy a 14 firm przyjęło model proceduralny psyGA jako swój własny. Można się spodziewać, że choć nie zmieni to od razu praktyki, to jednak zespoły kierownicze i reprezentanci pracowników będą bardziej świadomi czynników, na które mają wpływ i którymi mogą kierować. Kolejna istotna korzyść to fakt, że zrozumienie zagadnienia i dobrych praktyk uzyskało szerokie wsparcie, zarówno od Federalnego Zrzeszenia Pracodawców jak i związków zawodowych. Konsensus taki zdarza się bardzo rzadko w tak wrażliwym obszarze.

• Opiekunowie i rodziny są niewystarczająco wspieranym i wykorzystywanym zasobem: tylko 14 z 30 krajów ma w ogóle: strategie finansowego wspierania opiekunów, prawnie gwarantowane prawa opiekunów rodzinnych i jakieś organizacje wspierające. Zarazem 11 krajów ma tylko jedną z powyższych lub nie ma żadnej z tych względnie podstawowych form pomocy. A przecież to rodziny odgrywają istotną rolę w opiece, jeśli chodzi o wiele aspektów życia osób chorujących psychicznie. Przede wszystkim choroba psychiczna członka rodziny zazwyczaj rzutuje na rodzinę jako całość a nieformalni opiekunowie są kręgosłupem systemów opieki długoterminowej w krajach OECD. Można się spodziewać, że rola rodzin i innych nieformalnych opiekunów będzie rosła w miarę postępów deinstytucjonalizacji opieki psychiatrycznej. W jeszcze większym stopniu rola opiekunów rośnie w przypadku usterek w tym procesie: jeżeli np. nie udało się stworzyć w pełni efektywnych służb w społeczności lokalnej, to właśnie rodziny i opiekunowie muszą wypełnić powstałą lukę. Tymczasem badania wykazały, że opieka nad osobą chorą psychicznie nakłada na członka rodziny większe brzemię psychiczne niż opieka nad przewlekle chorym na chorobę fizyczną.

Choroba psychiczna wpływa na życie członków rodzin i innych nieformalnych opiekunów na wiele różnych sposobów. W związku z tym, muszą oni otrzymać wiedzę, w jaki sposób radzić sobie z chorobą psychiczną swego członka i sami mieć dostęp do elastycznych form zatrudnienia; także w ich przypadku powinny funkcjonować  „Plany powrotu do pracy” (tymczasem odnośnych danych do Indeksu nie udało się nawet znaleźć). Powinni też otrzymać pomoc w efektywnej integracji ze społecznością (trzeba pamiętać, że stygmatyzacja, jaka dotyka osoby chore psychicznie z łatwością przenosi się na członków ich rodzin). Mówiąc ogólnie – pozycja pacjentów i ich rodzin powinna ulec wzmocnieniu, tak by mogli mieć oni większy wpływ na wprowadzane zmiany. Przyniosłoby to niebagatelne korzyści. Można się nawet spodziewać, że przesunięcie w kierunku opieki opartej o społeczność  dokona się w większym stopniu dzięki rodzinom niż dzięki działaniom psychiatrów.

• Brak danych utrudnia lepsze zrozumienie wszystkich powyższych kwestii. Dane te są pełne luk i często nie ma zgody nawet co do podstawowych definicji, ewentualnie istniejącym danym brak standaryzacji  pomiędzy poszczególnymi krajami i pomiędzy specjalistami z różnych dziedzin. W szczególności, porównywalna  informacja o rezultatach działań z perspektywy zarówno medycznej jak i perspektywy samych pacjentów wciąż nie istnieje, choć są kluczowe dla wiedzy, które strategie i formy terapii są najskuteczniejsze. Niezwykle istotna jest ona także dla decydentów, którzy muszą taką wiedzą dysponować, by podejmować odpowiednie działania w zakresie ustawodawstwa i wdrażania konkretnych polityk w obszarze zdrowia psychicznego. 

Przykłady dobrych praktyk: FACT (Flexible Assertive Community Treatment – (Elastyczna Realna Terapia w Społeczności).

Okazało się, że ACT - Realna Terapia w Społeczności (opisana już wcześniej) nastręcza dwa problemy. Pierwszy był natury praktycznej: w niektórych rejonach wiejskich liczba pacjentów jest zbyt mała, by usprawiedliwiać istnienie oddzielnego zespołu ACT a ponadregionalne zespoły okazały się mniej skuteczne. Drugi problem wiązał się z tym, że działalność zespołów ACT ogranicza się do mniejszości najbardziej niestabilnych przypadków. Ta niestabilność nie jest jednak permanentna. Stan zdrowia niektórych osób poprawia się, podczas gdy innych się pogarsza a przepływ pacjentów spod opieki zespołów ACT do tradycyjnych form opieki psychiatrycznej nastręczał trudności.

Model ACT do tych dwóch wyzwań dostosowali w latach 90. Holendrzy. Nazwany został on FACT – Elastyczna Realna Terapia w Społeczności. W nowym modelu wykorzystuje się multi-dyscyplinarne zespoły składające się z około 12 osób, w tym: psychiatrów, psychologów, pielęgniarek/pielęgniarzy, specjalistów od uzależnień, specjalistów od indywidualnego umieszczania w pracy w programach zatrudnienia wspieranego i  osób, które same chorują a w zespole funkcjonują jako doradcy. Oferują one jako całość opiekę podobną, jak zespoły ACT dla około 20% tych osób, które są najbardziej niestabilne. Pozostałe około 80% osób w rejonie, który swym działaniem obejmuje zespół FACT otrzymuje opiekę polegającą na zarządzaniu przypadkiem koordynowanym przez jedną osobę z zespołu.  Osoba ta w imieniu całego zespołu prowadzi daną osobę spotykając się z resztą zespołu 2 lub 4 razy na miesiąc (choć z psychiatrą lub psychologiem bardziej regularnie) w biurach FACT. Ten tzw. case manager informuje o stanie pacjenta skupiając się na ewentualnych wczesnych symptomach świadczących o pogorszeniu się jego stanu zdrowia, w ramach tzw. „planu kryzysowego”. Jeżeli case manager zaczyna podejrzewać, że w przypadku danego pacjenta należy zwiększyć intensywność opieki (zwłaszcza częstotliwość kontaktów z nim), umieszcza nazwisko pacjenta na elektronicznej tablicy. Gdy tak się stanie, pacjent natychmiast otrzymuje intensywniejszą opiekę (terapię) typu ACT. I na odwrót, kiedy zespół uważa, że kryzys minął, jego nazwisko zostaje usunięte z tablicy i pacjent znowu pozostaje pod opieką case managera. Opieka skupia się wtedy ponownie na zwiększaniu odporności pacjenta i wspieraniu proce